AIC Sardegna > News > Associazione > Articoli > Ho appena ricevuto la diagnosi di celiachia, e mo’ che faccio?

Ho appena ricevuto la diagnosi di celiachia, e mo’ che faccio?

Scrivo questo articolo quasi come se fosse quello di un blog personale, parlando in maniera diretta.

Ammetto di essermi ispirata a persone a me vicine che hanno avuto la diagnosi dopo di me per le prime due parti e da persone che ho incontrato, o hanno incontrato loro, da quando son celiaca spesso con convinzioni o scuse assurde e purtroppo una non accettazione della patologia.

Lato pratico:

Ho appena fatto gli esami del sangue per la celiachia, le IgA totali, l’anti transglutaminasi e l’antiendomisio son positivi, ora che faccio?

La (esofago)gastro(duodeno)scopia con le biopsie, e sì, il nome intero della gastroscopia è esofagogastroduodenoscopia, e ho la diagnosi definitiva.

Son già presa in carico da un centro pubblico?

Se non lo sono è necessario prenotare una visita in un ambulatorio pubblico, spesso abbiamo vie di prenotazione preferenziali nelle liste interne in quanto, purtroppo, affetti da un malattia cronica. Se non sai come fare scrivici pure su info@sardegna.celiachia.it

Con i fogli di attestazione della patologia, che dovrò sempre conservare, vado agli uffici della mia ASL per avere l‘esenzione 059 e l’attivazione dei buoni, che servono per coprire una parte della spesa del senza glutine, calcolati in base ai LARN (Livelli di Assunzione di Riferimento di Nutrienti ed energia per la popolazione italiana) della SINU.

Mi iscrivo alla AIC della mia regione e prendo contatti con i celiaci intorno a me.

Avviso i miei familiari che è meglio facciano anche loro gli esami del sangue. Sì, raga, fatelo, è importante perchè ha una certa familiarità!

Per approfondire diagnosi e follow up cliccare qui

Lato Emotivo:

Come sto affrontando la diagnosi?

Ognuno vive la diagnosi a modo suo, chi è contento perché trova una soluzione ai suoi problemi e sta meglio, chi è spaventato dagli aspetti sociali e pratici, chi ha il supporto di famiglia, amici o partner, chi purtroppo non lo ha.

Per me è stato molto utile sapere che una nuova diagnosi è spesso vissuta come un lutto, mi ha aiutato a capire chi aveva il rifiuto, la resistenza di chi diceva “io non voglio usare la parola celiachia”, “io non voglio fare la dieta” etc..

Per la mia vita invece mi ha fatto capire quali fossero le persone a me davvero vicine e disposte a scendere a compromessi per condividere momenti di convivialità in sicurezza e senza stress.

In qualunque fase voi siate, felici o in una fase del lutto, tranquilli! Ci si abitua, sicuramente si creano nuove routine e perchè no, anche nuove opportunità, amicizie, conoscenze, attività!

Se non mi avessero diagnosticato la celiachia non avrei mai cucinato così tanto con le persone vicine, non avrei imparato a leggere le etichette con consapevolezza, non avrei sviluppato molte delle conoscenze che oggi considero preziose.

Per i soci inoltre forniamo supporto tramite consulenze nutrizionali e sedute gratuite di psicoterapia

Lato informativo:

Come ha sintetizzato efficacemente una persona in un commento online, “ognuno è responsabile dei propri villi e della propria salute”. È importante ribadire che non esistono diversi gradi di celiachia: una volta posta la diagnosi, la dieta senza glutine deve essere seguita in modo rigoroso, anche in assenza di sintomi e indipendentemente dall’età in cui la condizione viene identificata.

La celiachia è una malattia autoimmune, o in medichese immunomediata, e l’assunzione di glutine dopo la diagnosi, anche se sporadica e anche se la persona è asintomatica o in età avanzata, comporta una riattivazione del processo infiammatorio e un’esposizione evitabile alle sue possibili complicanze. Non è una scelta priva di conseguenze: significa permettere all’organismo di subire, nel tempo, un danno che può rimanere silente ma progressivo.

È importante attenersi alle indicazioni del gastroenterologo e seguire la dieta con attenzione anche rispetto alle contaminazioni, che vanno prevenute il più possibile. Se dovesse verificarsi un episodio accidentale, non è necessario allarmarsi: una singola contaminazione involontaria non compromette il percorso dietetico complessivo, basta che resti un evento occasionale e non sistematico.

La dieta per noi è l’unica terapia!

Più in là magari scriverò un post sulle conseguenze possibili di una celiachia non diagnosticata o diagnosticata ma senza seguire terapia e uno sulle dritte da seguire.