Nasce l'Associazione Italiana Celiachia Sardegna: da anni l'Isola era seguita a distanza dalla Federazione nazionale.
Tra gli obiettivi più immediati della neo presidente Giulia Scanu il riconoscimento della digitalizzazione dei buoni per l’erogazione della terapia senza glutine: la Sardegna infatti è una delle quattro regioni in cui il buono viene erogato in forma cartacea.
Nell’ultimo scorcio del 2022 apre anche in Sardegna una sede dell’Associazione Italiana Celiachia (AIC). E questa è di per sé una notizia, se si pensa che proprio nell’Isola si registra un tasso di prevalenza (cioè la proporzione di celiaci rispetto alla popolazione generale) della celiachia tra i più elevati in Italia: nel 2020 si è attestato sullo 0,48%, mentre era pari allo 0,44% due anni prima. Si copre così un vuoto per i 7.593 pazienti diagnosticati (dati del ministero della Salute, anno 2020) e per tutti coloro ancora in attesa di una diagnosi: infatti la Sardegna, paradossalmente, era l’unica regione senza una rappresentanza AIC. In questi anni l’attività veniva seguita dalla direzione generale della Federazione nazionale, che ha mosso i primi passi nel 1979 su iniziativa di alcuni genitori di bambini celiaci. A guidare la delegazione regionale è stata scelta una giovane donna, Giulia Scanu, che si è messa subito al lavoro nella nuova sede di Cagliari.
La celiachia è un’enteropatia infiammatoria, con tratti di auto-immunità, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti. È una malattia multifattoriale, il cui sviluppo necessita di due fattori: quello ambientale (il glutine nella dieta) e quello genetico. La celiachia può manifestarsi a qualunque età e con segni e sintomi estremamente variabili per intensità e localizzazione. La completa esclusione del glutine dalla dieta, oggi è una pratica più semplice rispetto al passato, grazie alla vasta gamma di prodotti senza glutine offerti dal mercato e alle etichette degli alimenti molto dettagliate. Anche la qualità di questi prodotti, dal punto di vista dei sapori, è nettamente superiore rispetto a 20 o 30 anni fa. Nel 2020 il Sistema sanitario nazionale ha speso oltre 209 milioni di euro (40,7 milioni nella sola Lombardia, 7 milioni in Sardegna, ma al calcolo complessivo manca la quota del Lazio perché la Regione non ha trasmesso il dato) per l’acquisto di prodotti senza glutine, con un contributo pro-capite medio di circa mille euro.
L’AIC Sardegna sarà dunque il punto di riferimento per i pazienti sardi affetti da celiachia, una patologia cronica che colpisce circa l’1% della popolazione in Italia e nel mondo. Da alcuni anni mancava nell’Isola una struttura impegnata nella tutela dei diritti delle persone celiache.
Proprio in Sardegna la celiachia è una patologia ancora fortemente sotto diagnosticata: il dato nazionale dice che meno del 40% dei celiaci attesi oggi ha già una diagnosi. «Accogliamo con estrema soddisfazione la neonata associazione in Sardegna, tassello fondamentale per tenere alta l’attenzione sulla celiachia e vedere rappresentati i pazienti in ogni regione d’Italia grazie alla presenza capillare di Aic con le sue 21 realtà locali», commenta Giuseppe Di Fabio, presidente nazionale dell’Associazione. «Si tratta di un traguardo importante, frutto del lavoro e dell’impegno di un piccolo gruppo di volontari che, supportati dalla Federazione nazionale, restituiscono un prezioso presidio al territorio».
L’Associazione Italiana Celiachia Sardegna si trova ad affrontare alcune grandi sfide. Oltre a presidiare l’informazione e la divulgazione della conoscenza della malattia, sarà impegnata nella digitalizzazione dei buoni per l’erogazione della terapia senza glutine. I pazienti celiaci italiani, infatti, hanno diritto all’assistenza integrativa: un diritto inserito nei Livelli essenziali di assistenza – Lea, che garantisce l’accesso agli alimenti senza glutine, unica terapia ad oggi nota per la celiachia. Oggi, soltanto quattro regioni in Italia, tra cui la Sardegna, non utilizzano il buono digitale. «Nella nostra regione il buono viene erogato ancora in forma cartacea», spiega la neo presidente Giulia Scanu, «con conseguenti disagi per i pazienti che sono costretti a utilizzare il tetto di spesa in un unico esercizio e in un’unica soluzione, e che quindi non possono accedere a tutti i canali distributivi (farmacie, grande distribuzione, negozi specializzati), vedendo ridotto il loro potere d’acquisto. La digitalizzazione dei buoni è solo uno degli obiettivi a cui lavorerà il nuovo direttivo di Aic Sardegna nel prossimo futuro, facendosi portavoce presso le istituzioni delle istanze delle persone celiache che vivono sul territorio sardo».
La digitalizzazione dei buoni, oltre a ridurre i costi diretti, garantire una rendicontazione trasparente e facilitare la circolarità tra le Regioni e la pubblica amministrazione in tutta l’Italia, favorisce anche la diversificazione dei canali distributivi, cosa che ancora manca in Sardegna nonostante tutte le Regioni abbiano ricevuto, nel 2016, la nota dell’Autorità garante della concorrenza che raccomandava l’acquisto degli alimenti necessari alla dieta dei pazienti celiaci presso diversi esercizi commerciali, in modo tale da garantire al paziente i vantaggi della concorrenza.
La nuova associazione curerà attività e progetti volti al miglioramento della qualità della vita dei pazienti, come il programma “Alimentazione Fuori Casa Aic”, che nasce dall’esigenza di creare una catena di esercizi informati sulla celiachia che possano offrire un menù idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci. A tal proposito, la Federazione da tempo ha varato una app (App Aic Mobile) che fornisce una serie di informazioni dettagliate per l’intero territorio nazionale. «In Sardegna, regione turistica per eccellenza, ci sono soltanto 43 locali che aderiscono al network Afc», fa notare Scanu. «La crescita del numero di strutture informate sulla celiachia e sulla dieta senza glutine è indubbiamente uno dei principali obiettivi della nostra associazione».
«Durante il periodo di assenza di un’associazione in Sardegna, la Federazione nazionale ha firmato un protocollo d’intesa con i locali Afc del territorio che hanno così conservato il diritto di rimanere nella Guida Aic e ricevere tutte le informazioni a loro dedicate», rimarca Di Fabio. «Sono stati programmati corsi di formazione per favorire l’adesione alla guida di nuovi locali. Ora, con piacere, passiamo il testimone alla nostra associata del territorio che saprà valorizzare il progetto e farlo crescere con impegno e professionalità. Lo stesso vale per le iniziative di divulgazione scientifica: siamo in contatto con l’importante presidio sanitario dell’Azienda ospedaliera “Brotzu” e abbiamo in progetto di realizzare nel nuovo anno un convegno sulla celiachia».